Dentro de la literatura existente en torno a la atención educativa al niño enfermo, son constantes las alusiones a la necesaria coordinación entre las diferentes instituciones por las que éste transita para poder ofrecer una buena acción educativa. En los últimos tiempos, sin embargo, y debido, en parte, a los cambios que se han producido en los tratamientos de las enfermedades, que no de las personas enfermas, esta necesaria coordinación se ha vuelto doblemente imprescindible. Así, en la actualidad, más que hablar de un periodo de hospitalización, hablamos de un periodo de tratamiento, caracterizado por las continuas entradas y salidas del hospital, por los periodos de convalecencia en casa y por la posibilidad de acudir al centro escolar de referencia cuando las condiciones físicas lo permiten. Todo esto implica que no sea tan sólo la propia escuela del hospital la que trabaje con el niño enfermo, sino que la escuela de origen tiene que aceptar el reto de dar cabida al alumno enfermo cuando se encuentra en tratamiento, y el hogar familiar se tiene que abrir como espacio educativo de relación ofreciendo su entorno cotidiano como contexto de escolarización en lo que venimos llamando la atención domiciliaria. El niño enfermo, de este modo, transita entre diferentes instituciones y, durante un mismo proceso de tratamiento, vive en tres ámbitos:
Se pueden ver claros interrogantes en la relación que existe entre cada una de las instituciones. ¿Cómo se realiza el paso de la unidad de apoyo hospitalario a su escuela de origen? ¿Reciben algún tipo de formación los maestros de la escuela de referencia para atender correctamente al alumno enfermo? ¿Quién se encarga de llevarla a cabo? ¿Quién se encarga de la atención domiciliaria? ¿Cómo se realiza y, sobre todo, quién lleva a cabo el seguimiento del niño enfermo por los diferentes espacios por los que transita?. En definitiva, ¿cómo se organiza el sistema educativo en el periodo de tratamiento que vive el niño?. Hace falta, por lo tanto, preguntarse y estudiar cómo la disciplina pedagógica se plantea la atención educativa al niño enfermo, teniendo presente también la cuestión organizativa como parte esencial de los procesos formativos.
Los estados de salud y enfermedad son abordados dentro de la pedagogía desde dos ramas diferentes. Por una parte, desde la educación para la salud, encarnada en el eje transversal del currículum, que en Cataluña se viene desarrollando a partir del Programa de Educación para la Salud en la Escuela (PESE), que vela por la preservación de la salud; y, por otra parte, desde la pedagogía hospitalaria, encargada de atender al niño enfermo mientras éste se encuentra ingresado dentro del centro sanitario. El eje transversal del currículum se ve fuertemente determinado por el peso de la palabra salud, entendida como un bien colectivo que corresponde a todo el mundo. Y es en esta línea en la que desarrolla su contenido, caracterizado por un cierto grado de simplismo, porque se ha aceptado linealmente la relación desconocimiento - comportamiento nocivo; y, al revés, información - modificación de la conducta - prevención. El sujeto es, a partir de esta concepción, responsable de mantener su salud y, en consecuencia, culpable cuando la pierde. La herencia de la educación sanitaria moralizante, por un lado, y médica, en tanto que centrada en el tratamiento, por el otro, nos lleva a que no se haya establecido un pensamiento pedagógico que ampare las prácticas educativas dentro de los hospitales hasta que se produce la generalización de la existencia de las unidades educativas de apoyo hospitalario, lo cual ocurrió a partir de los años 80.
Objetivos de la Pedagogía Hospitalaria
Encontramos la justificación de la Pedagogía Hospitalaria, en los efectos psicológicos, sociales y educativos de carácter negativo, que la hospitalización puede causar, tanto en el propio paciente como en su familia.
Es un hecho que la hospitalización puede suponer una experiencia estresante y asociarse con consecuencias psicológicas adversas tales como:
- Alteraciones comportamentales (tales como agresividad, conducta de oposición, falta de adhesión al tratamiento médico, trastornos de sueño, de apetito, respuestas de evitación, mutismo y dependencia afectiva).
- Alteraciones cognitivas (déficit de atención o dificultad para concentrarse).
- Alteraciones emocionales (ansiedad, miedos y temores; depresión, apatía o falta de interés por las cosas).
Además, estos problemas se agravan por las consecuencias de la propia enfermedad (fatiga, cansancio, dolores, malestar,...) y por las características y la organización de los centros hospitalarios (uniformidad, monotonía,...). En esta línea son cada vez más los hospitales que rompen con esta rigidez a base de cambios arquitectónicos y decorativos.
Si nos ceñimos a los documentos y a la legislación en materia de Pedagogía Hospitalaria, desde la LISMI de 1982 hasta el RD de Compensación de Desigualdades en Educación de 1996, vemos que los actuales sujetos de la misma son los niños enfermos y hospitalizados o convalecientes en edad escolar, escolarizados en los niveles de infantil, primaria y secundaria. Esto puede suponer un reduccionismo que hay que evitar, en cuanto a la edad de los niños que deben ser atendidos en los hospitales. Es decir, los niños de 0 a 3 años podrían quedar desatendidos, al igual que aquellos mayores de 16 años que hayan finalizado la educación obligatoria.
La labor del educador hospitalario debería comenzar desde el mismo momento en que el niño ingresa en el hospital, independientemente de la enfermedad que padezca o de la duración de su estancia hospitalaria. Estas características habrá que tenerlas en cuenta, obviamente, para tomarlas como punto de partida y referencia para la elaboración de programas de intervención específicos para cada niño. Pero nunca serán factores excluyentes para dejar de atender pedagógicamente a un niño. Hay que tener en cuenta que en diversos hospitales europeos si el niño no va a estar ingresado un mínimo de días no se le considera susceptible de atención pedagógica, ni se le ofrece la posibilidad de asistir al aula hospitalaria.
INSTRUCCIONES PARA LAS UNIDADES DE APOYO EN LAS INSTITUCIONES HOSPITALARIAS
Objetivos
- Facilitar la posterior integración escolar del alumno, disminuyendo el retraso escolar que supone el periodo de inasistencia al centro debido a su enfermedad.
- Evitar el aislamiento del alumnado hospitalizado a través de un clima de participación e interacción mediante la integración socio afectiva con otros niños y adultos.
- Asegurar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendizaje, mediante una coordinación adecuada entre los distintos profesionales que entran en contacto con el alumno convaleciente: centro docente, unidades escolares de apoyo en instituciones hospitalarias y servicios de apoyo a domicilio.
- Contribuir con los recursos necesarios para que el alumno sea parte activa en su proceso de curación
- Fomentar la utilización formativa del tiempo libre durante los periodos de hospitalización y convalecencia.
- Crear un clima propicio para el intercambio de experiencias entre los diferentes alumnos hospitalizados. No ya sólo dentro del aula, sino también en el resto de dependencias compartidas de hospital (pasillos, salas de juegos, habitaciones…); procurando que sienta, lo menos posible, la lejanía de su ambiente familiar y social.
Se pueden ver claros interrogantes en la relación que existe entre cada una de las instituciones. ¿Cómo se realiza el paso de la unidad de apoyo hospitalario a su escuela de origen? ¿Reciben algún tipo de formación los maestros de la escuela de referencia para atender correctamente al alumno enfermo? ¿Quién se encarga de llevarla a cabo? ¿Quién se encarga de la atención domiciliaria? ¿Cómo se realiza y, sobre todo, quién lleva a cabo el seguimiento del niño enfermo por los diferentes espacios por los que transita?. En definitiva, ¿cómo se organiza el sistema educativo en el periodo de tratamiento que vive el niño?. Hace falta, por lo tanto, preguntarse y estudiar cómo la disciplina pedagógica se plantea la atención educativa al niño enfermo, teniendo presente también la cuestión organizativa como parte esencial de los procesos formativos.
Los estados de salud y enfermedad son abordados dentro de la pedagogía desde dos ramas diferentes. Por una parte, desde la educación para la salud, encarnada en el eje transversal del currículum, que en Cataluña se viene desarrollando a partir del Programa de Educación para la Salud en la Escuela (PESE), que vela por la preservación de la salud; y, por otra parte, desde la pedagogía hospitalaria, encargada de atender al niño enfermo mientras éste se encuentra ingresado dentro del centro sanitario. El eje transversal del currículum se ve fuertemente determinado por el peso de la palabra salud, entendida como un bien colectivo que corresponde a todo el mundo. Y es en esta línea en la que desarrolla su contenido, caracterizado por un cierto grado de simplismo, porque se ha aceptado linealmente la relación desconocimiento - comportamiento nocivo; y, al revés, información - modificación de la conducta - prevención. El sujeto es, a partir de esta concepción, responsable de mantener su salud y, en consecuencia, culpable cuando la pierde. La herencia de la educación sanitaria moralizante, por un lado, y médica, en tanto que centrada en el tratamiento, por el otro, nos lleva a que no se haya establecido un pensamiento pedagógico que ampare las prácticas educativas dentro de los hospitales hasta que se produce la generalización de la existencia de las unidades educativas de apoyo hospitalario, lo cual ocurrió a partir de los años 80.
Objetivos de la Pedagogía Hospitalaria
Encontramos la justificación de la Pedagogía Hospitalaria, en los efectos psicológicos, sociales y educativos de carácter negativo, que la hospitalización puede causar, tanto en el propio paciente como en su familia.
Es un hecho que la hospitalización puede suponer una experiencia estresante y asociarse con consecuencias psicológicas adversas tales como:
- Alteraciones comportamentales (tales como agresividad, conducta de oposición, falta de adhesión al tratamiento médico, trastornos de sueño, de apetito, respuestas de evitación, mutismo y dependencia afectiva).
- Alteraciones cognitivas (déficit de atención o dificultad para concentrarse).
- Alteraciones emocionales (ansiedad, miedos y temores; depresión, apatía o falta de interés por las cosas).
Además, estos problemas se agravan por las consecuencias de la propia enfermedad (fatiga, cansancio, dolores, malestar,...) y por las características y la organización de los centros hospitalarios (uniformidad, monotonía,...). En esta línea son cada vez más los hospitales que rompen con esta rigidez a base de cambios arquitectónicos y decorativos.
Si nos ceñimos a los documentos y a la legislación en materia de Pedagogía Hospitalaria, desde la LISMI de 1982 hasta el RD de Compensación de Desigualdades en Educación de 1996, vemos que los actuales sujetos de la misma son los niños enfermos y hospitalizados o convalecientes en edad escolar, escolarizados en los niveles de infantil, primaria y secundaria. Esto puede suponer un reduccionismo que hay que evitar, en cuanto a la edad de los niños que deben ser atendidos en los hospitales. Es decir, los niños de 0 a 3 años podrían quedar desatendidos, al igual que aquellos mayores de 16 años que hayan finalizado la educación obligatoria.
La labor del educador hospitalario debería comenzar desde el mismo momento en que el niño ingresa en el hospital, independientemente de la enfermedad que padezca o de la duración de su estancia hospitalaria. Estas características habrá que tenerlas en cuenta, obviamente, para tomarlas como punto de partida y referencia para la elaboración de programas de intervención específicos para cada niño. Pero nunca serán factores excluyentes para dejar de atender pedagógicamente a un niño. Hay que tener en cuenta que en diversos hospitales europeos si el niño no va a estar ingresado un mínimo de días no se le considera susceptible de atención pedagógica, ni se le ofrece la posibilidad de asistir al aula hospitalaria.
INSTRUCCIONES PARA LAS UNIDADES DE APOYO EN LAS INSTITUCIONES HOSPITALARIAS
Objetivos
- Facilitar la posterior integración escolar del alumno, disminuyendo el retraso escolar que supone el periodo de inasistencia al centro debido a su enfermedad.
- Evitar el aislamiento del alumnado hospitalizado a través de un clima de participación e interacción mediante la integración socio afectiva con otros niños y adultos.
- Asegurar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendizaje, mediante una coordinación adecuada entre los distintos profesionales que entran en contacto con el alumno convaleciente: centro docente, unidades escolares de apoyo en instituciones hospitalarias y servicios de apoyo a domicilio.
- Contribuir con los recursos necesarios para que el alumno sea parte activa en su proceso de curación
- Fomentar la utilización formativa del tiempo libre durante los periodos de hospitalización y convalecencia.
- Crear un clima propicio para el intercambio de experiencias entre los diferentes alumnos hospitalizados. No ya sólo dentro del aula, sino también en el resto de dependencias compartidas de hospital (pasillos, salas de juegos, habitaciones…); procurando que sienta, lo menos posible, la lejanía de su ambiente familiar y social.